[kjtimes=권찬숙 기자] 뉴스킨코리아가 27일 오후 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 ‘제14회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최하고 치료비 1400만원을 지원했다.
이날 행사에서는 ‘나의 꿈과 나의 희망’이라는 주제로 환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시회도 마련됐으며, 같은 질환을 앓고 있는 환우이면서 피아노 연주, 그림 전시 등의 다양한 활동을 통해 환우들에게 희망의 메시지를 전달하고 있는 대만의 페이칭 루(Pei-Ching Liu) 씨를 초청했다.
페이칭 루는 환우들을 위한 강연을 통해 “우리의 몸은 다른 이들보다 약할지 모르지만 우리의 능력은 결코 약하지 않다”며 “자신의 가능성을 믿고 좋아하는 분야에서 최선을 다한다면 우리의 삶은 다양한 희망으로 가득하게 될 것”이라고 말해 감동을 자아냈다.
이외에도 다양한 레크리에이션과 공연 등을 통해 아이들에게 즐거운 추억을 선사하는 시간을 가졌다. 이날 행사에는 수포성 표피박리증 환우와 가족을 비롯해 뉴스킨 코리아 임직원 및 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회 회원 등 총 140여 명이 참석했다.
수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장은 “사회적으로 수포성 표피박리증에 대한 인식이 부족한 상황에서 오랜 시간 환우들을 위해 후원을 해주고 있는 뉴스킨 코리아에 감사드린다”고 소감을 밝혔다.
수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀 질환이다.
올해로 14년째를 맞이하는 ‘뉴스킨코리아 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’는 앞서 강남세브란스병원 피부과 김수찬 교수, 소아청소년과 은영민 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 개최했다.
마이크 켈러 뉴스킨 코리아 대표이사는 “매년 진행되는 환우 가족 모임을 통해 환우 및 가족 분들께 도움이 되었으면 한다”며 “앞으로도 희귀질환인 수포성 표피박리증에 대한 사회적인 인식 확산과 이해를 돕기 위한 다양한 활동과 치료를 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.
