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한독, 세계 희귀질환의 날 맞아 ‘사랑의 헌혈’ 진행

[KJtimes=김봄내 기자]한독(대표이사 회장 김영진)세계 희귀질환의 날을 맞아 26일부터 28일까지 서울 역삼동 본사와 충북 음성 생산공장에서 발작성야간혈색소뇨증(PNH) 환자를 돕기 위한 <사랑의 헌혈> 활동을 펼친다.

 

한독은 헌혈을 통해 이웃 사랑을 실천하는 취지로 임직원들이 함께 헌혈을 하는 <사랑의 헌혈> 활동을 2007년부터 매년 2회씩 진행하고 있다. 특히, 2015년부터는 228'세계 희귀질환의 날'에 맞춰 <사랑의 헌혈> 활동을 하며 지속적으로 수혈을 받아야 하는 발작성야간혈색소뇨증 환우를 응원해오고 있다.

 

이번 <사랑의 헌혈> 활동은 26일 서울 역삼동 한독 본사에 이어 28일 충북 음성 생산본부 임직원이 참여하는 릴레이 형식으로 진행된다. 모아진 헌혈 증서는 사단법인 한국혈액암협회에 전달돼 발작성야간혈색소뇨증 환우를 위해 사용될 예정이다. 발작성야간혈색소뇨증은 인체의 적혈구가 파괴되며 발생하는 희귀질환이다. 혈전증과 폐부전·신부전 등으로 인한 사망위험이 높으며 빈혈증상이 동반되는 환자의 경우 지속적으로 수혈 치료를 받아야 한다. 한독은 2012년부터 발작성야간혈색소뇨증 환우를 위해 헌혈 증서를 기증하고 있으며 2017년까지 총 1,360여장의 헌혈 증서를 전달했다.

 

한편, 한독은 다양한 치료제와 특수의료용도식품을 제공하며 희귀질환 치료와 관리에 앞장서고 있다. 현재 발작성야간혈색소뇨증과 비정형 용혈성 요독증후군 치료제 솔리리스’, 폐동맥고혈압 치료제 트라클리어옵서미트’, 중증 간정맥폐쇄증 치료제 데피텔리오등을 제공하고 있다. , 2013년 뉴트리시아와 파트너십을 맺고 로렌조오일 (부신백질이영양증)’, ‘티와이알 아나믹스 (티로신혈증)’, ‘피케이 에이드4 (페닐케톤뇨증)’, ‘엔케이에이치 아나믹스 (비케톤성 고글리신혈증)’, 등 특수의료용도식품을 국내에 공급하고 있다.

 









[스페셜 인터뷰]‘소통 전도사’ 안만호 “공감하고 소통하라”
[KJtimes=견재수 기자]“디지털 기술의 발전으로 인한 사회변화는 타인의 생각을 이해하고 존중하는 능력을 자라지 못하게 방해하고 있다. 공감과 소통이 어려워진 것이다.(공감과 소통의) 의미가 사라지고 충동만 남게 됐다.” 한국청소년퍼실리테이터협회(KFA: Korea Facilitators Association)를 이끌고 있는 안만호 대표는 신종 코로나바이러스감염증(코로나19) 사태 이후 디지털 사회로 급격하게 진행되고 있는 현재 상황에 대해 이 같이 진단했다. 또 이제 공감능력 없이는 생존하기 힘든 시대가 다가오고 있다면서 비대면 사회에 대한 깊은 우려를 나타냈다. 소통 전문가로 통하는 안 대표는 “자신을 바라보고 다른 사람을 이해하며 공감하고 소통하는 방법이 필요한데 스마트폰이나 SNS, 유튜브 등을 통해 간접적으로 경험하게 되면서 어느 순간 사회성은 경험의 산물이 아니라 지식의 산물이 되어 버렸다”며 “요즘 인간의 탈사회화가 진행되는 것에 비례해 인간성의 급격한 하락을 경험하고 있다”고 지적했다. 그러면서도 “코로나 사태는 사회적 거리를 두더라도 우리가 독립적으로 살아가는 개체가 아니라 더불어 살아가는 관계이자 연대라는 점이 더욱 분명하게 밝혀졌다”면